{"id":26129,"date":"2021-11-03T15:07:39","date_gmt":"2021-11-03T14:07:39","guid":{"rendered":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/?p=26129"},"modified":"2021-11-04T12:51:32","modified_gmt":"2021-11-04T11:51:32","slug":"gomex-pruza-podrsku-okruglom-stolu-o-cisticnoj-fibrozi","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/gomex-pruza-podrsku-okruglom-stolu-o-cisticnoj-fibrozi\/","title":{"rendered":"GOMEX PRU\u017dA PODR\u0160KU OKRUGLOM STOLU O CISTI\u010cNOJ FIBROZI"},"content":{"rendered":"<p><strong>3. XI 2021 |<\/strong>\u00a0Prvi okrugli sto u Srbiji o cisti\u010dnoj fibrozi odr\u017ea\u0107e se 4. novembra, od 10h, u Medija centru u Beogradu. Podr\u0161ku ovom doga\u0111aju pru\u017eila je i kompanija Gomex.<\/p>\n<p>Pozivamo sve medicinske radnike koji su zainteresovani da prate predavanja, roditelje, porodice i prijatelje obolelih i sve ostale zainteresovane da putem slede\u0107eg linka prate Okrugli sto: <i>https:\/\/www.cfsrbija.rs\/okrugli_sto_cf_2021.html?fbclid=IwAR1f26jISgr8aIxgvuhX3yrVsM6OIgGqtxqE4UDcxCp-aKL0EUZM6qUT4t4<\/i><\/p>\n<p>Cisti\u010dna fibroza je bolest, koja u ve\u0107ini evropskih populacija poga\u0111a jedno od 2.500 novoro\u0111en\u010dadi. To prakti\u010dno zna\u010di, da \u0107e se od 10.000 dece koja se godi\u0161nje rode, \u010detiri biti sa cisti\u010dnom fibrozom.<\/p>\n<p>Prose\u010dni \u017eivotni vek obolelih od cisti\u010dne fibroze u Srbiji je 25 godina. Ovo je nasledna bolest sa kojom se deca ra\u0111aju i bolest se ne dobija tokom \u017eivota. Bolest nije zarazna i ne mo\u017ee se preneti sa jednog deteta na drugo. Od cisti\u010dne fibroze oboljevaju deca koja imaju dva CF gena, po jedan nasle\u0111en od svakog roditelja. Osobe koje imaju samo jednu kopiju CF gena su \u2018nosioci cisti\u010dne fibroze\u2019 i potpuno su zdravi. Dete sa cisti\u010dnom fibrozom se ra\u0111a jedino u slu\u010daju kada oba roditelja nose \u2018CF gen\u2019.<\/p>\n<p>Simptomi i te\u017eina bolesti zna\u010dajno variraju. Cisti\u010dna fibroza napada vi\u0161e organa, ali najvi\u0161e problema izaziva u: plu\u0107ima, crevima, jetri i pankreasu. Poneki oboleli imaju vi\u0161e problema sa plu\u0107ima, a drugi pak vi\u0161e sa organima za varenje; svaki bolesnik je u tom pogledu jedinstven. Cisti\u010dna fibroza ne uti\u010de na inteligenciju deteta. Za sada, jo\u0161 uvek ne postoji lek za cisti\u010dnu fibrozu, ve\u0107 samo inovativna terapija koja mo\u017ee umnogome pobolj\u0161ati kvalitet i produ\u017eiti \u017eivot obolelima.<\/p>\n<p>Okrugli sto ima\u0107e karakter javne diskusije gde \u0107e se obra\u0111ivati neke od veoma zna\u010dajnih tema kao \u0161to su: pobolj\u0161anje polo\u017eaja osoba obolelih od cisti\u010dne fiborze, dostupnost terapija u Srbiji, na\u010din registracije i stavljanje na listu inhalacionih antibiotika novije generacije, novooformljeni CF centri, standardi i protokoli le\u010denja, socijalni status osoba sa cisti\u010dnom fibrozom, podr\u0161ka deci oboleloj od ove bolesti u pred\u0161kolskim i \u0161kolskim ustanovama, olak\u0161ice prilikom \u0161kolovanja i zaposlenja osoba sa cisti\u010dnom fibrozom (s obzirom da nemaju status osoba sa invaliditetom), polo\u017eaj vojnih osiguranika obolelih od retkih bolesti i njihov status nakon isteka prava na vojno osiguranja, transplatacija pluc\u0301a i jetre, prelazak iz de\u010dijeg u adultno doba\u2026U sklopu ovog doga\u0111aja, bi\u0107e odr\u017eana i serija predavanja.<\/p>\n<p>Oboleli od cisti\u010dne fibroze ve\u0107inu svoje terapije obezbe\u0111uju iz sopstvenih finansijskih sredstava. Na\u017ealost, vrlo \u010desto nisu u mogu\u0107nosti sami da priu\u0161te terapiju i tehni\u010dka pomagala neophodna za svakodnevni \u2018normalan\u2019 \u017eivot i zbog toga postoji Udru\u017eenje CF Srbije kako bi se obolelima obezbedila i neophodna medicinska oprema. Ukoliko \u017eelite da uplatite donaciju Udru\u017eenju to mo\u017eete u\u010diniti na broj \u017eiro ra\u010duna:<\/p>\n<p>Udru\u017eenje za pomo\u0107 i podr\u0161ku osobama sa cisti\u010dnom fibrozom Srbije &#8211; Beograd<\/p>\n<p>Ra\u010dun za donacije: Addiko bank ad 165-18593-41<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>3. XI 2021 |\u00a0Prvi okrugli sto u Srbiji o cisti\u010dnoj fibrozi odr\u017ea\u0107e se 4. novembra, od 10h, u Medija centru u Beogradu. Podr\u0161ku ovom doga\u0111aju pru\u017eila je i kompanija Gomex. Pozivamo sve medicinske radnike koji su zainteresovani da prate predavanja, roditelje, porodice i prijatelje obolelih i sve ostale zainteresovane da putem slede\u0107eg linka prate Okrugli [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26140,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":""},"categories":[48,1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26129"}],"collection":[{"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26129"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26129\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26139,"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26129\/revisions\/26139"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26140"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26129"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26129"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/progressivemagazin.rs\/online\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26129"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}